Atle (46) døde av ALS - nå samler barna inn penger til forskning

GODE MINNER: Søsknene Lena Tunem, Martin Johansen og minstemann Sebastian (10) har mange gode minner fra den tiden pappa Atle Johansen var frisk. Nå samler de inn penger til ALS-forskning slik at andre som rammes i framtiden skal få håp. Atle døde mandag.

GODE MINNER: Søsknene Lena Tunem, Martin Johansen og minstemann Sebastian (10) har mange gode minner fra den tiden pappa Atle Johansen var frisk. Nå samler de inn penger til ALS-forskning slik at andre som rammes i framtiden skal få håp. Atle døde mandag. Foto:

Artikkelen er over 3 år gammel

For få dager siden døde Lena Tunem og Martin Johansen sin pappa av ALS. Nå samler de inn penger til forskning på den sjeldne sykdommen.

DEL

– For meg er denne innsamlingsaksjonen ren terapi. Det føles godt å gjøre noe for andre som rammes av denne stygge sykdommen, sier Tunem til Halden Arbeiderblad.

Uhelbredelig sykdom

Det finnes ikke medisiner som stopper utviklingen av ALS eller helbreder den. Sykdommen  fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene, blir ødelagte.

Vanligvis lever man i tre år etter at diagnosen blir stilt.

– Rammes du av kreft har du et stort håp om å bli frisk. For Atle fantes det ikke noe håp, men det håper jeg at ALS-rammede skal ha i framtiden. Derfor er denne innsamlingsaksjonen startet, sier Mette Ystrøm som er Atle Johansen ekskone og mor til deres sønn, Sebastian (10).

Hun har vært en stor støtte for hele familien etter at sykdommen rammet så brutalt.

En livsnyter

Det er bare fem dager siden 46-åringen sovnet stille inn med sine kjære rundt seg på Halden sykehjem.

STØTTEN VARMER: Datter Lena Tunem og Mette Ystrøm opplever det som trøst og terapi at så mange ønsker å støtte innsamlingsaksjonen som  gå til forskning på den uhelbredelige sykdommen ALS.

STØTTEN VARMER: Datter Lena Tunem og Mette Ystrøm opplever det som trøst og terapi at så mange ønsker å støtte innsamlingsaksjonen som gå til forskning på den uhelbredelige sykdommen ALS. Foto:

Han var en mann som levde fullt og helt - en ekte livsnyter som ikke lot seg stanse om det var noe han ville.

– Hvis noen sa til pappa - ikke gjør det der, Atle - ja, så var det akkurat det han gjorde, sier datteren Lena Tunem og smiler.

– Ingen kjedet seg rundt pappa. Han var blid og positiv, og han levde hver eneste dag. Derfor er jeg sikker på at han opplevde like mye på sine 46 år som mange andre gjør i løpet av 80 år, sier hun.

Får energi

For Lena Tunem og Mette Ystrøm gir responsen på innsamlingsaksjonen ny energi i en krevende tid. Her på Facebook kan du lese mer om aksjonen.

– Det gir oss mye å få oppleve noe positivt opp i alt det triste. Givergleden er nemlig stor. I løpet av det første døgnet fikk vi inn over 13.000 kroner bare på vipps, sier Tunem.

– Dessuten følger det med en koselig melding på 90 prosent av bidragene vi får på vipps. Det setter jeg utrolig stor pris på. Alle får et svar fra meg.

Har fått fred

Atle Johansen bisettes fra Asak kirke fredag 2. desember. Innsamlingsaksjonen blir avsluttet mandag 5. desember.

For familien føles det både trist og rart at mannen de alle var så glad i, er borte.

ALS

I Norge er det ca 300-400 som har diagnosen ALS.

Sykdom ødelegger nerver i ryggmarg, hjernestamme og hjerne.

Dermed utvikler seg muskelsvinn, og man får vansker med å utføre bevegelser som å gå, løpe, løfte, bære.

Starten på sykdommen varierer med hvilke nerver som blir rammet. Det vanligste er at man begynner å føle seg klossete med hendene.

Sykdommen kan per i dag ikke helbredes.

De fleste lever 3 til 5 år etter at diagnosen er stilt, men 10-20% kan leve i minst 10 år.

(Kilde: Pasienthåndboka)

- Samtidig er det også godt å vite at Atle ikke skal lide lengre, nå har han fått fred, sier Mette Ystrøm.

Datteren er enig.

– Det var mer trist at pappa fikk denne sykdommen enn at han døde. For vi har sett hvor vondt og vanskelig han har hatt det siden han fikk diagnosen. ALS er en stygg sykdom, sier hun.

Bodde på sykehjemmet

Atle Johansens første symptomer var diffuse. Etter hvert begynte han å snøvle og få ustødig gange. Han tok omsider kontakt med lege.

– Diagnosen ble stilt 14. februar 2014. Jeg glemmer ikke den datoen, sier Tunem.

Bare et halvt år senere var faren hennes blitt så dårlig at han flyttet inn på Halden sykehjem. Der ble han tatt godt vare på inntil det siste.

– De ansatte ved avdeling 5. fortjener ros. Mange av dem er fantastiske mennesker som i tillegg til å ta seg av pappa, også var - og fortsatt er - en viktig støtte for oss pårørende, sier Lena Tunem.

Send inn tekst og bilder «

Vi vil gjerne høre om smått og stort som foregår i distriktet. Hjelp oss å være overalt.

Artikkeltags