Gå til sidens hovedinnhold

Linda Haug-Fjellstad (37) lever med ME: – Det føles som man har løpt maraton, med tidenes fyllesyke og kraftig influensa

Det hele startet i 2008 da Linda fikk en virusinfeksjon etter en ferietur til Tyrkia. Etter det har hun vært nesten kontinuerlig syk i tolv år.

Etter å ha vært gjennom to tunge spontanaborter ble hun gravid igjen i 2009. Hun var sykemeldt gjennom hele svangerskapet før hun fødte sønnen Eirik i februar 2010. Det hun ikke visste på det daværende tidspunkt, var at det var starten på et langt mareritt.

Fikk lungeemboli

– Jeg ble aldri helt frisk etter virusinfeksjonen, men klarte å presse meg gjennom hverdagen og komme meg på jobb. Allikevel var jeg mye sykemeldt. Jeg var blant annet sykemeldt gjennom hele svangerskapet med Eirik på grunn av blødninger og generelt dårlig form, forteller Haug-Fjellstad til HA

Hun kom tilbake i jobb etter svangerskapspermisjonen, men etter bare fem uker fikk hun blodpropp i lungene mens hun var på jobb. Da ble hun sendt rett på sykehuset.

– Etter denne episoden klarte jeg ikke å presse meg noe mer. Jeg prøvde å tvinge kroppen til å være aktiv, men det endte opp med at jeg ble sengeliggende.

Omfattende utredninger

Blodproppen var starten på omfattende utredninger ved Rikshospitalet. Etter hvert fikk hun også diagnosen antifosfolipidsyndrom, som er en sykdom som medfører at man er i fare for lettere å danne blodpropper.

– Diagnosen jeg fikk kunne ikke forklare alle symptomene mine, og etter hvert begynte legene å mistenke at det kunne være ME, skriver Haug-Fjellstad til HA.

Hun ble derfor sendt videre til fastlegen hvor hun ble utredet for ME. I 2014 fikk hun endelig diagnosen.

20 timer i senga daglig

Haug-Fjellstad vil helst kommunisere med HA skriftlig. Hun har ikke muligheten til å planlegge et intervju, ettersom hun ikke vet hvordan dagsformen vil være.

De som lever med ME beskriver det som å ha kontinuerlig influensa. Den mildeste form for aktivitet kan føre til muskelsmerter og utmattelse, hodepine og trøblete mage i flere dager etterpå.

– Den påvirker alt jeg gjør. Helt normale ting som andre gjør med største selvfølge, kan jeg bare drømme om. Alt må planlegges slik at jeg får nok hvile og kan gjøre mine daglige gjøremål.

Linda forteller at hun ligger i senga eller på sofaen rundt 20 timer i snitt hver dag. Hun beskriver det som om kroppen slutter å lystre. Det er som om kroppens batterier konstant er tomme, og at man aldri får ladet dem skikkelig opp igjen.

– Det trenger ikke være mye. Skal jeg for eksempel se en håndballkamp til datteren min, Thale på 17 år, er det kun det jeg klare å gjøre den dagen. Før og etter en slik anstrengelse, må jeg hvile for at ikke tilstanden min skal bli verre.

ME

Myalgisk encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

  • Oppstår akutt i ca. 80 % av tilfellene
  • Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon
  • ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader
  • Opptrer både epidemisk, enkelttilfeller og i små grupper
  • Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag
  • Rammer voksne og barn av begge kjønn

Mange symptomer

For best å beskrive følelsen hun sitter med, så sier hun at hvis hun har klart å komme seg i hallen for å se en håndballkamp, er det for eksempel å ta ut av oppvaskmaskinen samme dag helt uaktuelt.

Utmattelse, svimmelhet, kvalme, søvnproblemer, smerter, kognitiv svikt, feber og hovne lymfekjertler, er bare noen av symptomene Linda lever med. Daglig.

– Etter en liten aktivitet føles som om man har løpt maraton, med tidenes fyllesyke og med kraftig influensa oppå det.

Linda forteller at hun prioriterer å følge opp barna, og at det er det som gir henne livsglede. Derfor kan det gå år mellom hver gang hun er sammen med vennene sine.

– Heldigvis har jeg noen supre venner, og vi holder kontakt hver dag via sosiale medier. Noe mer har jeg ikke krefter til.


Livslang behandling

Med en datter som spiller håndball, og en ektemann som er veldig interessert i idrett, prøver hun å få med seg noen kamper med Halden Topphåndball, hvis hun orker og har en god dag. Med ørepropper klarer hun å få med seg noen få kamper i løpet av en sesong. Mer enn det orker hun ikke.

Hun går på livslang Merivan-behandling, og er hos fastlegen minst en gang i måneden for å måle verdier og bli fulgt opp. Hun har nå vært syk i snart tolv år, og har sluttet å tro på en spontan bedring, men hun har ikke mistet troen på at forskningen etter hvert kan gi en behandling eller kur som gjør det enklere å leve med sykdommen.

– Man går gjennom en sorgprosess når man blir syk. Det er tungt å ikke kunne leve et normalt liv sammen med familien min. Selvfølgelig er det vanskelig å akseptere at jeg nå ikke kan gjøre det som jeg tidligere tok som en selvfølge. Før jeg ble syk levde jeg et aktiv liv, skriver hun.

– Kommet meg over sorgen

Før hun ble syk jobbet hun ved Fresenius Kabi, og hun sier selv at hun er veldig takknemlig for at de var tålmodige med henne. Hun håpet i det lengste at hun skulle bli bedre, og klare å komme seg tilbake på jobb. Men etter fire ble hun sagt opp, selv om arbeidsgiver hadde hatt muligheten til å gjøre det etter kun ett år.

– Jeg har heldigvis kommet meg over sorgen, og har nå innfunnet meg med hvordan livet mitt har blitt. Jeg kan allikevel i dag si jeg har et godt liv, selv om jeg har begrensede muligheter.

Hvis hun går over sin tålegrense kan hun bli liggende i flere uker. En sjelden gang kan det være verdt det, og grunnen til at hun kan tillate seg det, er at hun har en tålmodig og omsorgsfull ektemann.

– Han står sammen med meg i tykt og tynt. Jeg er utrolig takknemlig for at han orker.

– Jeg må også bare få si at jeg er veldig heldig. Jeg har foreldre som alltid stiller opp for familien min. Uten dem hadde det blitt mye tyngre. De tar meg med til legen, stiller opp på alt av barnas aktiviteter og sørger for at alt ikke faller på ektemannen min. Det er veldig viktig for meg at han skal få drive med det han liker, og det hadde blitt svært vanskelig om vi ikke hadde hatt god støtte fra menneskene rundt oss.

Samler inn penger til forskning

12. mai var den internasjonale ME-dagen og i den forbindelse bestemte ektemannen til Linda, Tom-Eirik Haug-Fjellstad, seg for å gjøre noe spesielt for å sette søkelyset på ME og samle inn penger til forskning på feltet. Han satt seg et hårete mål og ville gjennomføre et 24 timer langt sykkelritt.

Grunnet et vondt kne var Tom-Eirik nødt til å gi seg etter «bare» 18 timer og 368 kilometer, nå som tilsvarer strekningen mellom Halden og Mandal, eller Halden og Göteborg, tur-retur.

Det egentlige målet til Tom-Eirik er en Ironman-konkurranse i København neste høst. En Ironman-konkurranse består av en svømmetur på 3,8 kilometer, en sykkelritt på 180 kilometer og et løp på 42 kilometer. Det vil han gjøre ene og alene for å samle inn penger til ME-forskning, som forhåpentligvis kan være med å hjelpe livet til kona og andre som er i samme situasjon.

– Jeg vil at flere skal få vite mer om denne sykdommen. Ønsket er så å hjelpe til med innsamling av penger som de kan bruke på forskning. Målet er jo at Linda skal få en bedre hverdag eller bli frisk.

– Det bevilges for lite penger til forskning til ME, som har rammet mer en 20.000 mennesker bare i Norge. Jeg håper at jeg gjennom mine stunt kan hjelpe til med å samle inn penger til forskningen, avslutter Tom-Eirik Haug-Fjellstad.

Kommentarer til denne saken