Ine (10) kan bli syk av ei brødsmule

GLAD I DYR: Ine har sin egen hamster som heter Popcorn. Her er de sammen med familiehunden Mino, som er en chihuahua.

GLAD I DYR: Ine har sin egen hamster som heter Popcorn. Her er de sammen med familiehunden Mino, som er en chihuahua. Foto:

Ine Pigstad fra Jaren er ei helt vanlig jente, men får hun i seg ei brødsmule kan hun bli sengeliggende.

DEL

Landet rundt(Hadeland) Nå foreslår regjeringen å redusere støtten til Ine og andre cøliakere med nesten 70 prosent. Det mener familien Pigstad er urimelig.

Syk allerede i barnehagen

Da Ine begynte å klage på hodepine i barnehagen, trodde alle at dette var noe hun fant på for å slippe å delta i aktiviteter.

– Da hun fortsatte å klage, tok vi henne med til legen som kunne konstatere at hun hadde trange bihuler, forteller mamma Ann-Kristin.

Problemene fortsatte da Ine begynte på skolen; da var det magen.

– Da vi første gang kunne sette melk i sammenheng med at Ine fikk sykdomsfølelse, reiste vi rett til legen, forteller pappa Olav.

Han forteller at fastlegen tok Ines problemer på alvor, og satte umiddelbart i gang utredning. Prøvene ga ingen utslag på melkeintoleranse, men symptomene gjorde at de valgte å stare utredning for cøliaki, som er allergi mot gluten.

Måtte spise seg syk

Cøliaki er ifølge Norsk cøliakiforening en autoimmun sykdom som skyldes en overfølsomhet overfor gluten, et protein som finnes i hvete, rug, bygg og spelt. Dertsom du har cøliaki og spiser gluten, blir tynntarmens slimhinne betent, tarmtottene redusert, og evnen til å ta opp næringsstoffer fra maten svekkes.

I påvente av time på sykehuset for prøvetaking, måtte Ine fortsette å spise vanlig kost. Det skulle vise seg å bli svært smertefullt for jenta som da var seks år.

– Dersom du begynner på diett, vil kroppen starte en restituering. Det vil påvirke prøvesvarene. Etter tre ukers ventetid var det så ille at Ine gråt seg i søvn. Da ringte jeg sykehuset, forteller Ann-Kristin.

Saumfarte butikken

Ine fikk time dagen etter. Samtidig fikk de beskjed om at hun umiddelbart kunne starte med glutenfri kost.

– Da ble det vill jubel, vi reiste rett ned til butikken og saumfarte alle hyller for mat hun kunne spise. Deretter reiste vi hjem for prøvesmaking, forteller moren.

Normalt må en ta prøver av tarmen for å få en sikker diagnose, men Ines blodprøveverdier var så forhøyet at de slapp disse, forteller hun.

Rehabilitering

Med diagnosen startet ei ny tid for familien. Mye måtte læres og det ble naturlig å legge om kosten for hele familien.

Først var det rehabiliteringsperioden. Grunnen til at Ine ble syk av melk, var hennes ødelagte tarmer. Men etter et halvt år var hun såpass frisk at hun kunne begynne å drikke melk igjen.

Ine går årlig til legesjekk på grunn av sykdommen. Der sjekkes hjerte, lunger, høyde og vekt. Hun har ingen påviste skader.

– De ødelagte tarmtottene vokser ut igjen, og så lenge hun ikke får i seg gluten er hun like frisk som andre barn, forteller Olav, som umiddelbart ser om datteren har fått i seg gluten.

– Vi ser det på lang avstand, hun får et spesielt ansiktsuttrykk, og hun blir sint og utilpass. Hvor syk hun blir avhenger av hvor mye hun har fått i seg. Sykdomstegn kan være hodepine og feber, men ofte får hun sterke magesmerter som resulterer i en fraværsdag fra skolen, forteller han.

KAKE TIL ALLE: Hos familien Pigstad bakes det kaker som alle kan spise.

KAKE TIL ALLE: Hos familien Pigstad bakes det kaker som alle kan spise. Foto:

Ei brødsmule kan være nok

Det er mange hensyn som må tas for familien som bor i Moen, men for dem har det vært en tilvenning. Den største utfordringen er å passe på alle andre.

– Vi har lært oss å bruke de matvarene Ine tåler, og med unntak av brød spiser hele familien det samme. Vi har delt kjøkkenet i to, hvor den ene sonen er glutenfri. Dit er det ikke lov å ta med vanlig brød eller andre ting som kan tilføre Ine noe hun ikke tåler. Vi kan blant annet ikke bruke samme brødkniv eller brødfjøl fordi en smule brød kan være nok til at hun blir syk, forteller hun.

Skal Ine kjøpe godteri, velger hun helst lukkede poser. I smågodtdisken brukes skjeene i alle boksene, det kan være nok til at det følger med noe hun ikke tåler.

HOLDER TIL HØYRE: Her befinner Ine seg innenfor den glutenfrie sonen på familiens kjøkken som er delt i to.

HOLDER TIL HØYRE: Her befinner Ine seg innenfor den glutenfrie sonen på familiens kjøkken som er delt i to. Foto:

Litt særbehandling

Ine synes enkelte ganger at sykdommen er kjip.

– Det er kjedelig at jeg ikke kan spise det samme som andre på bursdager og på skolen. Men det har skjedd at jeg har fått gratis is på restauranter fordi jeg ikke tåler gluten, forteller hun.

Familien forteller om god service og positiv innstilling ute blant folk, men at utfordringer ofte kommer av uvitenhet.

– Det hender vi har med egen ferdig kokt pasta på restaurant. Den leverer vi til kjøkkenet. Så kjøper vi kjøttsaus slik at de kan dandere retten og servere den, så litt særbehandling blir det innimellom, forteller de.

Passer på selv

Cøliaki er en sykdom du kan være bærer av uten at den bryter ut. At Ine fikk sin diagnose som seks-åring synes Ann-Kristin er greit.

– Da vokser Ine opp med sykdommen, og lærer å forholde seg til den. Hun kjenner symptomene og hun har lært å passe seg selv, forteller hun.

Selvfølgelig skjer det «uhell».

– Daim-sjokoladen var glutenfri, derfor visste Ine at hun kunne spise denne. Men plutselig ble hun syk. Da viste det seg at de hadde begynt å tilsette hvete. En annen ting er havregryn som normalt er glutenfritt, men på grunn av at det brukes samme mølle som annet mel må vi kjøpe spesialgryn, forteller Ann-Kristin.

Mormors 17. mai-kake

For dem som står Ine nær, er det naturlig å servere kaker som Ine kan spise. Derfor bakte mormor ei flott 17. mai-kake, men for Ine endte dagen i senga.

– Vi skjønte ikke hva det var, før mormor fortalte at hun hadde brukt havremelk i kaka. Så fort gjort er det at det blir feil, forteller Ann-Kristin.

Større fokus

Det er ingen tvil om at det har blitt mer fokus på sykdommen de siste årene, og det er vanlig at det finnes glutenfrie kaker der det er tilstelninger for barn.

– Vi er glade for alt fokuset, det gjør at det som oftest finnes et tilbud til Ine. En må bare huske på å skille disse produktene godt, blant annet kan en ikke bruke samme kakespade. Det hender vi må forsikre oss om slike detaljer, da føler jeg noen ganger at vi maser, det er ikke så ålreit, sier Ann-Kristin, som har fått spørsmålet om det kan være så nøye.

Hun bekrefter at det er det.

– Vi fikk ei ny jente

I dag er Ine en aktiv ti-åring som går i femte klasse på Moen skole. Hun tøyser med to storebrødre på 25 og 19 år og spiller håndball på Moen jenter 10 år.

– Vi fikk ei ny jente. Den innesluttede seks-åringen endret seg til å bli glad og livlig. Tidligere trakk hun seg bort fra sosiale situasjoner, hun hadde rett og slett nok med seg selv og smertene. Hun visse jo ikke til noe annet, forteller Ann-Kristin, som sier at de i størst mulig grad forsøker å ha et normalt forhold til cøliakisykdommen i hverdagen.

HÅNDBALL: Ine er klar for håndballtrening.

HÅNDBALL: Ine er klar for håndballtrening. Foto:

Ekstra kostnader

Familien forteller om ekstra arbeid og kostnader i forbindelse med datterens sykdom.

– Det er bra tilbud av varer i butikken, selv om ikke alt er like smakfullt. Reiser vi til Sverige er det langt mer å velge i og varene er billigere. Der finner vi blant annet kjeks og knekkebrød som Ine liker veldig godt. Men lefser, lomper, kaker og brød velger jeg å bake selv, forteller Ann-Kristin.

Hun baker brød én til to ganger i uka. Da bruker hun spesialmel. I tillegg må hun tilsette kjerner og annet frø for å øke næringsinnholdet.

– Hvert brød koster rundt femtilappen i råvarer. I tillegg bruker jeg to og en halv time på å bake tre brød.

Vil kutte tilskudd

Ifølge forslag til nytt statsbudsjett, foreslår regjeringen å endre stønadene til cøliakere fra 23.988 kroner per år til 8232 kroner per år.

Generalsekretær i Norsk cøliakiforening, Knut H. Peterson, hevder forslaget er fremmet på bakgrunn av en feilaktig beregning gjort av Statens institutt for forbruksforskning (Sifo).

– Det er synd at regjeringen forholder seg til det vi mener er feil bakgrunnsmateriale. Sifo har selv sagt at deres beregninger er gjort som et innspill til diskusjon, og at de tar forbehold om grunnlaget for beregningen, sier han.

Han mener en økt differensiering burde være mulig å innføre.

Sosialt utenforskap

– Det er ingen tvil om at enkelte grupper har større utgifter enn andre. Når det gjelder barn, kan vi ikke forvente at alle i enhver sammenheng skal huske å ivareta behovene til cøliakere. Det betyr at dersom du har ei klasse med 30 barn hvor alle inviterer til bursdag, må de syke barna selv bære kostnader av 29 pølsebrød, kaker eller andre ting de må ta med selv. Det er ikke sikkert alle har råd til dette, noe som kan føre til at barn blir hjemme. Det kan til og med skje at barna ikke vil fortelle om bursdager for å spare familien for kostnader, sier generalsekretæren, som mener dette rett og slett kan føre til utenforskap.

Peterson er enig i at støtte skal beregnes ut fra et nøkternt kosthold, og etter deres beregninger vil det utgjøre en minimumssum på 1050 kroner i måneden som er 364 kroner mer enn det regjeringen foreslår.

– Jeg har ingen problemer med å støtte de som hevder de har høyere kostnader, men dette er et absolutt minimum, sier Peterson.

Kutt på 66 prosent

Dersom regjeringen får gjennomslag for sitt forslag, vil familien Pigstad få et kutt på 66 prosent i sin ytelse. Det mener de er drastiskt.

– Det kan tenkes at satsen har vært noe høy i forhold til enkeltes reelle behov, men å redusere med så mye blir helt klart feil. Vi har i alle fall større ekstrakostnader hver måned, enda vi bare er én i familien med cøliaki, sier Ann-Kristin Pigstad.

Sykdommen er arvelig, og det er derfor ikke sjelden at flere familiemedlemmer blir syke.

FAKTA

Cøliaki er en autoimmun sykdom som skyldes en overfølsomhet overfor gluten, et protein som finnes i hvete, rug, bygg og spelt.

Ved inntak av gluten blir tynntarmens slimhinne betent, tarmtottene redusert, og evnen til å absorbere næringsstoffer fra kosten svekkes.

Sykdommen er kronisk. Det vil si at personer som har fått diagnosen må unngå å få i seg gluten resten av livet.

Sykdommen opptrer ofte i familier og er delvis arvelig. Rundt ti prosent av nære slektninger til en cøliaker har cøliaki. En bør derfor ha lav terskel for å teste for eksempel barn i familien, men NCF anbefaler ikke rutinemessig testing dersom barna synes å være friske.

Det er usikkert hvor hyppig cøliaki forekommer, men det antas at en–to prosent av den norske befolkningen har cøliaki. De fleste vet ikke at de har sykdommen, og er udiagnostiserte. Med et glutenfritt kosthold blir de aller fleste helt friske, og man lever et like friskt og langt liv som andre.

Kilde: Norsk cøliakiforening

Send inn tekst og bilder «

Vi vil gjerne høre om smått og stort som foregår i distriktet. Hjelp oss å være overalt.

Artikkeltags