(Nettavisen) Se Anne Sofie fortelle om øyeblikket som forandret livet hennes. Artikkelen fortsetter under videovinduet. Legene har en annen versjon av hendelsesforløpet. Du kan lese det lenger nede i saken:


– Jeg hadde litt store planer jeg, da. Jeg skulle gjøre ferdig huset her. Så skulle jeg ut og reise, men det blir det jo ikke noe av, sa Anne Sofie Isaksen da Nettavisen møtte henne i mai i år.

Nettavisen besøkte 62-åringen hjemme i Fredrikstad. Den blide, engasjerte kvinnen satt i stua og fortalte om hennes livs store sjokk og utfordring.

I to år hadde legene fulgt med på en forandring, eller en «abnormalitet» på høyre lunge, for å passe på at det ikke var kreft. I september 2021 fikk hun beskjed om at den lille prikken ikke hadde utviklet seg, og at det derfor ikke var kreft. Legene sluttet derfor å følge henne opp.

Sjokket var derfor stort da hun få måneder senere fikk beskjed om at hun var full av kreft i venstre lunge, og at kreften hadde spredt seg. Hun var altså ikke friskmeldt, men tvert imot uhelbredelig syk.

I mai i år var Isaksen i gang med en kreftkur som ikke ville gjøre henne frisk, men som hun håpet ville forlenge livet hennes. Hun forstod at det trolig var for sent å redde henne, men ønsket å fortelle hennes historie, i håp om at andre skal unngå samme skjebne.

Nettavisen møtte henne på det hun selv beskrev som en «god dag», mellom kreftbehandlingen og utmattelsene som fulgte. Én av de fire-fem dagene i måneden hun klarte å være aktiv. Denne dagen hadde hun så mye krefter at hun kunne ta imot besøk. Vanligvis sov hun det meste av dagen.

– Jeg er veldig redd for at de skal si at de ikke kan gjøre noe mer. De får ikke lov til å ta fra meg håpet. Jeg må ha håp, selv om jeg er veldig klar over hvordan sykdommen er, sa hun.

Se et større intervju med Anne Sofie i vinduet under.

Ble undersøkt for lungekreft

Det startet i 2019: Isaksen hadde psoriasisleddgikt og skulle begynne på nye medisiner. Før hun skulle begynne på medisinen, måtte hun gjennom flere undersøkelser.

I høyre lunge fant legene en liten flekk, eller en «abnormalitet», som kunne være kreft. I to år ble Isaksen jevnlig fulgt opp med kontroller for å sjekke om «abnormaliteten» hadde vokst. Hvis den begynte å vokse, kunne det være et tegn på kreft, og da måtte legene gjøre noe. Hvis den ikke vokste, regnet legene med at det ikke var noe alvorlig.

I september 2021 hadde det gått to år, og den lille flekken på høyre lunge hadde ikke vokst. Legene konkluderte med at dette ikke var kreft. Dermed ble oppfølgingen av Isaksen avsluttet.

Samtidig hadde Isaksen begynt å føle seg dårligere og dårligere. Hun hadde blitt undersøkt for mye, men ikke for kreft. Der var hun jo i gode hender gjennom kontrollene på sykehus - trodde hun.

På nyåret 2022 hadde hun smerter i ryggen og var så dårlig at fastlegen sendte henne til nye sjekker, og i februar kom sjokket: Hun hadde uhelbredelig lungekreft med spredning. Isaksen trodde først at legene ikke visste at hun hadde vært til sjekk gjennom de to siste årene. At det var informasjon de ikke visste om, som gjorde at de kom til den konklusjonen. Flere ganger møtte hun leger som forsøkte å fortelle henne at hun var dødelig syk, uten at hun kunne forstå det.

– Dette kan ikke stemme

Til slutt ble hun invitert til en lungelege ved Sykehuset Østfold. Hun fikk beskjed om å ta med et familiemedlem til møtet, der en lege tok fram bilder av lungene hennes og forklarte henne i detalj hvor ille det var.

– Jeg tenkte at dette ikke kan stemme. Det er ulogisk. Det går ikke an. Det er ingen kreft som vokser så fort.

Men hva hadde egentlig skjedd?

– De har rett og slett ikke sett på røntgenbildene. Dessverre, hevdet Isaksen.

– De har ikke sett den kreften. I 2020 var jo halve lungen min hvit på venstre side, men fortsatt tittet de bare på den lille prikken på høyre side. Og i september 2021 var hele venstre lunge hvit, og da var det spredning til lever og rygg. De så det ikke da heller. I september fikk jeg beskjed om at alt er bra, det er ingen forandring. Da skulle jeg ikke gå til kontroll noe mer, for alt var bra.

Sykehuset Østfold avviser at endringen i lungen var mulig å oppdage allerede i 2019. Les hele tilsvaret lenger ned i saken.


Døde

Etter at Nettavisen møtte Isaksen i mai, fortsatte hun med kurene. Hun begynte også med immunterapi, og formen var først bra, men utover sommeren ble hun mer og mer utmattet. I juli ble hun lagt inn på sykehus, og hun ble dårligere og dårligere.

I begynnelsen av august fikk familien beskjed om at hun ikke hadde lenge igjen, men Isaksen tviholdte på håpet frem til det helt siste. Hun hadde håpet å få en pensjonsalder med barna og barnebarna. I stedet sørget hun nå over tanken på alt hun kom til å gå glipp av.

– Hun kjempet og hun kjempet, sier søsteren Katrine Isaksen, som tilbragte mye tid med henne før hun døde.

Natt til 19. august 2022 døde Anne Sofie Isaksen.

I de siste måneden av livet hennes var hun opptatt av feilen hun opplevde hadde blitt begått i behandlingen av henne. Hun fortalte at hun ikke ville la bitterheten spise henne opp, men fortalte at hun var sint på dem som ikke hadde oppdaget kreften før, og drømte ofte om en rettssak med NPE.

– Når jeg er sint, drømmer jeg gjerne at jeg er i en rettssak, og så sier de at «du skal få 500.000, 600.000» og da sier jeg at «nei, det skal jeg ikke. Jeg skal ha 30 millioner». Så sier de at «men det får du ikke». Så sier jeg «men hvor mye er livet ditt verdt da?».

Før hun døde hadde nemlig Isaksen klaget til Norsk Pasientskadeerstatning. Hun håpet at en slik klage ville hindre at flere skulle oppleve det samme som henne, og at en eventuell erstatningssum kunne finansiere alternative behandlinger i utlandet hvis det skulle bli aktuelt.

Saken er fremdeles til behandling i Norsk Pasientskadeerstatning, og Isaksen får aldri vite utfallet av den.

Dette sier sykehuset

Med tillatelse fra Anne Sofie Isaksens familie, har Nettavisen intervjuet avdelingssjef Øystein Almås ved lungeavdelingen ved Sykehuset Østfold, og avdelingssjef Eivind Reitan ved avdeling for bildediagnostikk. Det er disse avdelingene som undersøkte Isaksen.

Almås sier at det ikke er riktig at det gjennom de to årene som Isaksen ble undersøkt, var endringer på hennes venstre lunge. Sykehuset sier at de første bildene der man kan se kreft på venstre lunge ikke ble tatt i 2019, men i september 2021.

– På det siste bildet, som ble tatt på toårsoppfølgingen i september 2021, kan man se at det er en liten forandring på venstre lunge, som etter hvert viste seg å være kreft, sier Almås.

Sykehuset avviser altså at det har vært en forandring over tid, slik Isaksen fortalte at hun fikk beskrevet under møtet på lungeavdelingen våren 2022. Isaksen fikk forståelsen av at lungekreften på venstre lunge var synlig allerede i 2019, og at den hadde spredt seg til halve lungen i 2020, og at lungen var full av kreft da bildene ble tatt i september 2021. Familien til Isaksen har fått utlevert sykejournalen til Isaksen, men i denne journalen er ikke det omtalte møtet beskrevet.

– Det er riktig at det er et spørsmål om det er en feil at den forandringen ikke ble sett i september 2021, sier Almås.

Han ønsker at eksterne eksperter, gjennom klagebehandlingen i Norsk Pasientskadeerstatning, skal gi svaret på det spørsmålet.

Sykehuset sier at lungekreften til Isaksen utviklet raskt fra september til februar. Isaksen hadde småcellet lungekreft. Dette er en svært aggressiv kreftform, som ofte er så fremskreden på diagnosetidspunktet at den ikke lar seg helbrede, i følge Norsk helseinformatikk (NHI).

Fokuserte ikke på venstre side

Avdelingsleder Reitan forklarer hvorfor man ikke så endringen på venstre lunge i september 2021:

– Da undersøkelsen ble gjort i september 2021, ble den gjort med henblikk på denne kjente forandringen på høyre lunge. Undersøkelsen var designet for det. Dette er avansert diagnostikk. Det er veldig mye informasjon i bildet, og fokuset er alltid på det som er den kliniske problemstillingen, forklarer Reitan.

Her var problemstillingen hvorvidt det hadde skjedd en forandring i den kjente lille abnormaliteten på høyre lunge, og bruk av kontrastvæske og røntgenstråler ble designet deretter. Dette gjøres for å begrense belastningen på pasienten. Både kontrastvæske og røntgenstråler er skadelig for kroppen, og legene ønsker ikke å bruke unødvendig store mengder.

Ulempen er at andre deler av områdene som blir scannet, kommer ut av fokus. Man kan ikke se detaljene i de områdene like godt som i området man ønsker å undersøke. Når bildene undersøkes, er også den kliniske problemstillingen i fokus, og i dette tilfellet ble altså den synlige forandringen oversett.

– Så gjør man normalt et overblikk også av øvrige strukturer, og det ble gjort også denne gangen, men da ble ikke endringen fanget opp. Det er ikke nødvendigvis en feil, men når vi vet svaret i ettertid, så kan man se endringen i september, sier Reitan.

De to legene mener at Isaksen må ha oppfattet informasjonen gitt av sykehuset feil.

– Det er også et læringspunkt vi må ta med oss. Hvis hun ikke har oppfattet informasjonen fra oss riktig, så er det vårt ansvar å gi den slik at hun forstår det, sier Almås.

Usikkert om hun kunne blitt reddet

Småcellet lungekreft er en aggressiv krefttype, og den blir ofte oppdaget først etter at det er for sent å bli frisk. Om Isaksen kunne blitt reddet hvis legene hadde oppdaget kreften i september 2021, er usikkert.

Almås sier at man bare kan bli helt frisk fra denne kreftformen, hvis behandlingen starter før kreften har begynt å spre seg utenfor svulsten.

– Hvis det er spredning utenfor der det er svulst, så kan man ikke helbredes. Det er dessverre dårlig prognose for den krefttypen hun fikk påvist, også når den blir oppdaget tidlig, fordi den sprer seg så tidlig. Prognosen hennes hadde vært dårlig uansett, men fordi jeg ikke kan se om hun hadde spredning i september 2021, så er det umulig å si om hun kunne blitt frisk, sier han.

De to legene sier at selv om folk blir fulgt opp for lungekreft, har de ingen garanti for at kreft ikke kan oppstå i lungene eller andre steder, uten at dette blir oppdaget. Årsaken er altså fokuset på det kliniske som blir undersøkt.

– Jeg skjønner veldig godt at dette er fortvilende for pasienten, men den kreften hun døde av, var ikke den mulige kreften hun ble fulgt opp for. Det er umulig å garantere at man ikke skal få noe annet. Dette var noe nytt som kom, i tillegg til det hun ble fulgt opp for, sier Almås.

Vil lære av hendelsen

Uansett hva en uavhengig ekspertgruppe måtte konkludere, ønsker Sykehuset Østfold å lære av hendelsen med Anne Sofie Isaksen

– Vi ønsker jo å lære. Vi ønsker jo ikke at dette skal skje igjen. Dette har vært en sak som har blitt brukt til læring både på røntgenavdelingen og på lungeavdelingen, sier Almås.

– Vi ønsker å lære av alle forandringer som har gitt et uventet forløp. Når man ser bildet fra september 2021 i etterpåklokskapens lys, så vil vi se om det er noe vi kan lære av dette, slik at vi kan fange opp en slik forandring neste gang, sier Reitan.

Han forteller at de på avdelingen bruker to timer i uken på å gå gjennom saker, for å lære av dem.

– Selv om det er røntgenlegene som har hovedansvar for å beskrive røntgenbilder, har også vi på lungeavdelingen mye erfaring med å se på CT-bilder. Jeg som leder på lungeavdelingen ønsker jo, på bakgrunn av denne og andre saker, at også vi ser over bildene, og ikke stoler blindt på beskrivelsen fra røntgenlegene, vurderer selv. Da kan det hende at vi kan fange om noe mer, og unngå noen feil eller feiltolkninger, sier Almås.